12 år som bor i en boble

• 12 år som bor i boble

Denne saken er svært viktig i medisinens historie - og ikke bare på grunn av den triste skjebnen til gutten David Phillip Vetter, men også på grunn av den enorme kjeden av etiske problemstillinger det utgjør, og som det er fortsatt ingen klare svar.

12 år som bor i en boble 12 år som bor i en boble

Husker Tolstoy og hans passasje om ulykkelige familier. Familie Vetter, fromme kristne, var ulykkelig på grunn av genetiske problemer. Deres eldste sønn, David Joseph Vetter III, døde i en alder av syv måneder. Diagnosen er forferdelig og nesten ikke sjanse: SCID, aka alymphocytosis aka Glantsmana syndrom - Rinikera, det - alvorlig kombinert immunsvikt (SCID), han - thymic alymphoplasia. Etter de beskrevne tilfeller av sykdommen vil få et annet navn.

12 år som bor i en boble

Sykdommen er som følger: en genetisk defekt forstyrrer thymus, noe som resulterer i foster er ingen (eller nesten ingen) T-lymfocytter og B-lymfocytter er, men virker ikke. Vanligvis sykdommen oppstår med en sannsynlighet på 1: 100 000 spedbarn (unntatt Navajo og Apache, hvor hyppigheten av 1: 2500). Men hvis en gutt er født med denne sykdommen, er sannsynligheten for at den neste gutten vil være den samme - 50%.

12 år som bor i en boble

Den eneste sjanse til å redde livet til en nyfødt - en benmargstransplantasjon. Familien til en potensiell donor var Vetter - deres datter Catherine. Angivelig, så de bestemte seg for å fortsatt føde en arving. Jo mer som leger fra Baylor College of Medicine - John Montgomery, Mary Ann Stout og Rafael Wilson - trygg foreldrene at dersom SCID skjedde, vil det være mulig å sette gutten i en steril boks til benmargstransplantasjon. Det vil si, dersom benmargen er ikke egnet for en eller annen grunn ingen har tenkt.

12 år som bor i en boble

Barnet ble født, er benmargen ikke nærmet seg. Den unge gutten var fremdeles i en steril boble. Han ble døpt med hellig vann desinfiseres og forble i fengsel for et dusin år, inntil kort tid før han døde.

Før jeg kommer inn i sterile kokong David, vann, luft, mat, bleier og klær grundig desinfisert. For David selv rørt bare ved hjelp av spesielle plasthansker, satt inn i veggen av blæren. Leker, bøker og andre elementer ble renset fra de minste rester av selvklebende etiketter, og deretter plassert i et kammer fylt med etylenoksyd, og holdt der i fire timer ved 60 ° C, og deretter utsatt for tilførsel av luft i 1-7 dager.

12 år som bor i en boble

Gutten ble mentalt ustabil, irritabel og deprimert, han skjønte raskt hva slags liv venter ham, og hvordan det skiller seg fra vanlige folk. I fire år, stakk han sin blære glemt noen sprøyte måtte fortelle David om bakterier og dødelig fare. Siden da barnet lagt til en annen fobi: frykt for bakterier.

Merkelig, spør de etiske spørsmålene legen prosessen en gang, i 1975. Så jeg kommer til en konsultasjon, der John Montgomery sa at hvis han hadde sjansen, ville han ha gjennomført et slikt prosjekt igjen med et annet barn. Når de blir spurt: "Hvor lenge har du tenkt å gjennomføre slike prosjekter?" - svarte han: "Så lenge jeg bestemme at dette ikke lenger presse informasjon - eller inntil utfallet av prosjektet vil ikke være klar" Mer etisk Consilium var ikke kommer til.

12 år som bor i en boble

Da David var seks år gammel, bestemte seg for å eksperimentere spesialister fra NASAs, gjør gutten dress for turer. Men gutten i lang tid ikke kunne få seg til å sette på en drakt (ibid bakterier!), Og så - for å komme ut av boblen og se det første settet med elementer. Uansett, bare seks år gammelt barn har gjort mer enn seks skritt i samme retning. Og NASA har publisert en detaljert artikkel om opplevelsen av bygging av barnedrakt.

12 år som bor i en boble

Start 80-tallet. Den amerikanske regjeringen begynte å lage bråk om temaet er for dyrt (mer enn 1, 3 millioner) eksperiment, blir ukontrollerbar David og mangel på håp. Men det var ikke klart hva som tilbys - å drepe ham, eller hva?

12 år som bor i en boble

De utnevnt nye leger, som tilbød å pumpe gutten gammaglobulin og antibiotika, som da betydde den visse død. Foreldre er helt forlatt, og deretter laget tilbrakte tre år å overbevise foreldre å la samme benmargstransplantasjon - alt fra samme søster. Nei, hun ville ikke være bedre egnet, men det var en slags anti-avvisning i ti år. Tale foreldre, en operasjon utført (og, forresten, mot ønskene til gutten, filmet det på film).

12 år som bor i en boble

Det ble funnet at operasjonen var en dødsdom. I benmargen søster dorma David Epstein - Barr virus. Som, som det allerede har etablert en fremtidig nobelprisvinner Harald zur Hausen, forårsaker mononukleose og Burkitt lymfom. Ja, dette viruset nesten alle, men nesten alle sine presser immunsystemet, som ikke har en baby. Først i blæren, gutten utviklet mononukleose, og måtte hentes ut fra blæren. Første gang mor i 12 år rørte hans sønn, og gutten umiddelbart spurte Coke hadde drømt om hele livet. Coca-Cola er ikke gitt, fant hundrevis av svulster. Burkitt lymfom, koma, død, skilsmisse foreldre. I sykdommen kom navnet - "Gutten i boblen syndromet".

12 år som bor i en boble

personlig psykolog og beste venn David, Mary Murphy og lot ikke publisere skriftlig på hans anmodning, "en sann beretning om sitt liv." En gravstein skrev rørende ord: "Han har aldri rørt verden, men verden har blitt berørt av dem."

12 år som bor i en boble

Basert på Davids liv filmet komedie "Bubble Boy", der alt endte godt.

Er det en entydig etisk avgjørelse i et slikt tilfelle? Vi vet ærlig talt ikke. Men David Vetter fortjener å bli husket om ham og lurte på når spørsmålet, hva er bedre.